[41] Projet de loi 174 Original (PDF)
Projet de loi 174 2016
Loi proclamant le Jour des maladies rares
Une maladie rare, aussi connue sous le nom de maladie orpheline, est une maladie qui touche un faible pourcentage de la population. Selon la Canadian Organization for Rare Disorders, un Canadien sur 12 est atteint d'une maladie rare. Bien d'autres sont à risque, mais l'ignorent, leur maladie demeurant non diagnostiquée.
Il existe plus de 7 000 maladies rares, caractérisées par une grande variété de troubles et de symptômes qui diffèrent non seulement d'une maladie à l'autre, mais aussi parmi les patients qui sont atteints de la même maladie. La plupart des maladies rares sont d'origine génétique et une personne en sera atteinte toute sa vie, même si les symptômes ne se manifestent pas immédiatement.
Bien que les États-Unis et plusieurs pays d'Europe reconnaissent officiellement le Jour des maladies rares, cette journée n'est pas officiellement désignée ni par une province canadienne, ni par le gouvernement du Canada. Il serait donc souhaitable de reconnaître officiellement le Jour des maladies rares afin de mieux faire connaître au grand public et aux autorités responsables les maladies rares et leur incidence sur la vie des personnes atteintes. Dans d'autres autorités législatives, le 29 février est désigné comme Jour des maladies rares, mais puisque cette date ne survient que tous les quatre ans, il convient d'adopter le dernier jour de février de chaque année comme Jour des maladies rares en Ontario.
Pour ces motifs, Sa Majesté, sur l'avis et avec le consentement de l'Assemblée législative de la province de l'Ontario, édicte :
Jour des maladies rares
1. Le dernier jour de février de chaque année est proclamé Jour des maladies rares.
Entrée en vigueur
2. La présente loi entre en vigueur le jour où elle reçoit la sanction royale.
Titre abrégé
3. Le titre abrégé de la présente loi est Loi de 2016 sur le Jour des maladies rares.
NOTE explicative
Le projet de loi proclame le dernier jour de février de chaque année Jour des maladies rares.