Projet de loi 165 2011

Loi créant Traitement des affections drépanocytaires et des thalassémies Ontario et proclamant la Journée de sensibilisation aux affections drépanocytaires et aux thalassémies

Préambule

Les affections drépanocytaires et les thalassémies sont des maladies génétiques débilitantes qui peuvent entraîner un dysfonctionnement organique, limiter la qualité de vie d'une personne et réduire son espérance de vie. De plus en plus d'Ontariens et d'Ontariennes, enfants et adultes, sont atteints d'affections drépanocytaires ou de thalassémies, même si les travaux de recherche sont relativement lacunaires à propos de la prévalence de ces affections. On estime que 5 pour cent de la population mondiale sont porteurs des caractères génétiques des affections drépanocytaires ou des thalassémies.

Parmi les provinces canadiennes, l'Ontario fait figure de chef de file en reconnaissant la gravité des affections drépanocytaires et des thalassémies. En 2006, la province a instauré des programmes de dépistage afin d'identifier les nouveau-nés qui sont atteints d'affections drépanocytaires ou d'autres maladies du sang. L'étape suivante consiste à assurer la coordination de soins de santé complets à l'échelle provinciale. Cette coordination est cruciale si l'on veut que les personnes et leurs familles aient un accès continu à des soins de santé de qualité ainsi qu'à des services de consultation génétique et de soutien social.

L'objectif de Traitement des affections drépanocytaires et des thalassémies Ontario est d'améliorer la coordination des ressources disponibles en matière de soins de santé, de sensibiliser et de renseigner le public et d'intervenir pour le compte des personnes atteintes d'affections drépanocytaires ou de thalassémies et de leurs familles.

De concert avec les professionnels de la santé, les hôpitaux, les instituts de recherche et les groupes d'intervention, Traitement des affections drépanocytaires et des thalassémies Ontario mettra au point des stratégies provinciales visant à améliorer la coordination et la qualité des soins de santé dans le domaine des affections drépanocytaires et des thalassémies.

La proclamation du 19 juin comme Journée de sensibilisation aux affections drépanocytaires et aux thalassémies en Ontario permet de sensibiliser davantage le public à ces maladies du sang et de dédier une journée au soutien des personnes atteintes d'affections drépanocytaires ou de thalassémies et de leurs familles.

Pour ces motifs, Sa Majesté, sur l'avis et avec le consentement de l'Assemblée législative de la province de l'Ontario, édicte :

partie I
Traitement des affections drépanocytaires et des thalassémies Ontario

Définitions

   1.  Les définitions qui suivent s'appliquent à la présente loi.

«ministre» Le ministre de la Santé et des Soins de longue durée ou l'autre membre du Conseil exécutif à qui la responsabilité de l'application de la présente loi est confiée ou transférée en vertu de la Loi sur le Conseil exécutif. («Minister»)

«Société» La société appelée Traitement des affections drépanocytaires et des thalassémies Ontario est créée en application du paragraphe 2 (1). («Corporation»)

Création de Traitement des affections drépanocytaires et des thalassémies Ontario

   2.  (1)  Est créée une personne morale sans capital-actions appelée Traitement des affections drépanocytaires et des thalassémies Ontario en français et Sickle Cell and Thalassemia Care Ontario en anglais.

Membres

   (2)  La Société se compose des membres de son conseil d'administration.

Mission de la Société

   3.  La mission de la Société est la suivante :

    a)  travailler en collaboration avec les professionnels de la santé, les hôpitaux, les instituts de recherche et les groupes d'intervention afin de mettre au point des stratégies visant à améliorer la coordination et la qualité des soins de santé fournis en Ontario aux personnes atteintes d'affections drépanocytaires ou de thalassémies;

    b)  sensibiliser et renseigner le public à propos des affections drépanocytaires et des thalassémies;

    c)  améliorer la coordination des ressources disponibles en matière de soins de santé pour les personnes atteintes d'affections drépanocytaires ou de thalassémies en les aidant, elles et leurs fournisseurs de soins, à se mettre en relation avec les professionnels de la santé et les ressources disponibles en matière de soutien social et à avoir accès à leurs services;

    d)  intervenir pour le compte des personnes atteintes d'affections drépanocytaires ou de thalassémies;

    e)  encourager les membres du public à faire réaliser des tests génétiques afin de faciliter l'identification des porteurs du gène caractéristique des affections drépanocytaires ou des thalassémies;

     f)  aider les porteurs du gène caractéristique des affections drépanocytaires ou des thalassémies à avoir accès à des services de consultation génétique;

    g)  surveiller et suivre de près la prévalence des affections drépanocytaires et des thalassémies en Ontario et évaluer le caractère suffisant des centres de traitement et autres services de soins de santé destinés aux personnes atteintes de telles affections;

    h)  collaborer avec le gouvernement du Canada et les gouvernements des provinces et territoires du pays pour mettre au point des stratégies globales concernant les soins de santé à fournir aux personnes atteintes d'affections drépanocytaires ou de thalassémies.

Conseil d'administration

   4.  (1)  Le conseil d'administration se compose de 10 à 15 membres que nomme le lieutenant-gouverneur en conseil.

Vacances

   (2)  Le lieutenant-gouverneur en conseil peut combler les vacances qui surviennent parmi les membres du conseil.

Vérificateur

   5.  (1)  La Société nomme un ou plusieurs vérificateurs titulaires d'un permis délivré en vertu de la Loi de 2004 sur l'expertise comptable qu'il charge de vérifier chaque année les comptes et les opérations financières de la Société.

Rapport du vérificateur

   (2)  La Société remet une copie de chaque rapport du vérificateur au ministre.

Vérification du ministre

   (3)  Le ministre peut exiger qu'un aspect des affaires de la Société soit vérifié par un vérificateur qu'il nomme.

Rapport annuel

   6.  (1)  La Société remet au ministre un rapport annuel sur ses affaires pour l'exercice précédent et inclut dans son rapport les renseignements que précise celui-ci.

Dépôt du rapport

   (2)  Le ministre dépose le rapport annuel devant l'Assemblée. Si celle-ci ne siège pas, il le dépose à la session suivante.

PartIE II
JOURNÉE DE SENSIBILISATION AUX affections drépanocytaires et aux thalassémies

Journée de sensibilisation

   7.  Le 19 juin de chaque année est proclamé Journée de sensibilisation aux affections drépanocytaires et aux thalassémies.

partie iii
entrée en vigueur et titre abrégé

Entrée en vigueur

   8.  La présente loi entre en vigueur le jour où elle reçoit la sanction royale.

Titre abrégé

   9.  Le titre abrégé de la présente loi est Loi de 2011 sur Traitement des affections drépanocytaires et des thalassémies Ontario.

 

note explicative

Le projet de loi crée une personne morale sans capital-actions appelée Traitement des affections drépanocytaires et des thalassémies Ontario. La mission de la Société consiste notamment à prendre des mesures pour améliorer la coordination et la qualité des soins de santé fournis aux personnes atteintes d'affections drépanocytaires ou de thalassémies et à sensibiliser le public à ces affections.

Le projet de loi proclame également le 19 juin de chaque année Journée de sensibilisation aux affections drépanocytaires et aux thalassémies.