Projet de loi 123 2001

Loi proclamant la
Semaine de sensibilisation
à l'épidermolyse bulleuse

Préambule

L'épidermolyse bulleuse constitue un groupe de maladies héréditaires rares et débilitantes caractérisées par une peau fragile et des cloques récurrentes et qui cause aux personnes affligées et à leur famille de grandes souffrances ayant un effet dévastateur sur les plans physique et émotif, ainsi que des difficultés financières.

L'épidermolyse bulleuse est une maladie incurable qui afflige la personne atteinte sa vie durant.

Le traitement de cette maladie consiste principalement à en atténuer les symptômes et est essentiellement de nature palliative.

Toutes les formes de l'épidermolyse bulleuse exigent de bons soins infirmiers et de soutien et les formes aiguës requièrent des soins infirmiers intensifs analogues à ceux dispensés aux grands brûlés.

Les personnes souffrant d'épidermolyse bulleuse peuvent parvenir à surmonter les divers problèmes entraînés par cette maladie avec le soutien de leurs parents, de leur famille et de leurs amis ainsi qu'avec l'appui des médecins et autres professionnels de la santé et des membres de la collectivité qui sont bien informés sur cette maladie.

La Législature de l'Ontario souhaite encourager les investissements publics et privés dans la recherche et le développement en vue de la mise au point de traitements et même d'un remède pouvant guérir l'épidermolyse bulleuse, en sensibilisant la population ontarienne à cette maladie.

Pour ces motifs, Sa Majesté, sur l'avis et avec le consentement de l'Assemblée législative de la province de l'Ontario, édicte :

Semaine de sensibilisation à l'épidermolyse bulleuse

1. La dernière semaine du mois d'octobre de chaque année est proclamée Semaine de sensibilisation à l'épidermolyse bulleuse.

Entrée en vigueur

2. La présente loi entre en vigueur le jour où elle reçoit la sanction royale.

Titre abrégé

3. Le titre abrégé de la présente loi est Loi de 2001 sur la Semaine de sensibilisation à l'épidermolyse bulleuse.

NOTE EXPLICATIVE

Le projet de loi proclame la dernière semaine du mois d'octobre de chaque année Semaine de sensibilisation à l'épidermolyse bulleuse.